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首页 » 常识 » 预防 » 28岁淋巴瘤晚期,抗癌8个月,家人的陪伴
TUhjnbcbe - 2020/11/18 11:24:00
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年,我28岁,刚刚结婚一年,我和我老婆也很恩爱,记得我们再筹备婚礼的时候,我丈母娘突然莫名低烧半个月,去医院检查居然是结肠癌晚期伴多处转移,当时我老婆就有点崩溃,天天以泪洗面,直到丈母娘去世,这6个月的时间,我陪他度过了最黑暗、最昏沉的日子。记得结婚现场,我曾经许下诺言,我要做守护公主的骑士永远守护着她,然而,意料不到的是被守护的公主没啥问题,守护她的骑士却出问题了……

年9月,我突然牙疼,牵扯左侧咬肌、耳根和头部神级疼痛,通宵睡不着,找医生开了些药吃了,但是一直没有好转,十月国庆的时候,老婆逼着我把智齿给拔了,结果牙到是不疼了,不过第二天早上起来突然有喘不上气的感觉,然后就是一阵剧烈的咳嗽,结果没两天咽喉就肿起来了,连吞咽都有点困难,而且非常容易口渴,老想喝水!在这中间,我去看医生开了很多药,但是都没有用,医生以为是过敏,又开了过敏的药,结果还是没缓解!直到有一天我突然摸到淋巴处有一个挺大的包,我有点担心,医院,当天是耳鼻喉科主任坐诊,他摸了摸我的颈部肿块觉得情况不好,就立刻安排做彩超和CT检查,结果出来后他立刻安排我转胸外科办住院,然后进一步检查。最后做了个加强CT,结论是:前纵隔巨型肿瘤,疑似胸腺瘤,大小有两个拳头大,压迫着气管和食管导致呼吸和进食困难,肿瘤还包裹住了血管和心脏,导致手术难度巨大。后续需要进一步穿刺活检确定性质。住院这几天,我从一开始的懵到后来的坦然,我始终觉得我的心理素质还是不错,不过我老婆刚从失去母亲的阴影中恢复,结果又遇到了这个事,那真的是精神崩溃,所以我住院这几天,还要反过来安慰老婆,对他说没事,我还年轻。但是在夜深人静的时候,我静静躺在病床上,想到白天妻子痛苦而隐忍的柔弱身影,内心就充满了自责和难过。开始时,我设想了最坏的结果,我想如果肿瘤真的恶性程度高,医生判了死刑,那我就和妻子办理离婚,然后留下书信,把攒下的家底给妻子和父母分一下,然后孤身一人一走了之,从此消失。希望他们能忘了我,从新开始,一切向前看。但转而我又担心,担心妻子经历这么多打击,她如果承受不住怎么办,又或者以后她遇人不淑,那个男人对她不好怎么办。再者,父母双亲人到老年,却突经丧子之痛,他们承受得了吗?唉,越想越觉得悲哀、纠结又无奈。思量片刻,我突然明悟,癌症就一定会死吗?我要振作起来鼓足勇气,把这破病克服过去,我的爱人凭什么要别人去守护?我的父母,凭什么要让他们因为我而经历绝望和痛苦?那一刻,我躺在病床上,内心突然有种无与伦比的坚定。我决心振作起最大的勇气,咬紧牙关,无论结果有多坏,无论未来经历怎样的折磨和痛苦,我都要直面迎战有生以来遇到的最大的敌人!医院不敢穿刺,总怕碰到血管,这让我对他们的水平有所怀疑,后来想医院吧。我通过关系预约的中医院,医院的主治医生看过所有检查的片子之后,对我说由于肿瘤压迫心脏和大血管,医院,没有心血管科室,不利于开展这个手术,建医院,而且他医院的大夫。医院的大夫看了传过去的电子片子,说恶性的可能性大,而且觉得可能做不了手术,需要穿刺然后化疗。临近中午,亲戚发医院,医院、、医院等。我和老婆、母亲跑完一趟医院,我已累得气踹嘘嘘,我也感觉到最近这段时间自己身体素质确实差了很多,太容易疲倦了。医院的医生建议我听从医生安排去上海,现阶段不可病急乱投医,医院,然后别折腾以免带来负作用。最终我们一商量,还是决定去上海,等到了上海,亲戚又医院,然后再去的医院,两边的大夫都看了片子,看法也基本一致,说我这个情况无外乎三种:一是畸胎瘤,生殖细胞导致;二是胸腺瘤;三是淋巴瘤。前两种就看有没有手术机会,后一种可能就得先化疗了。医院,说淋巴瘤晚期的可能性比较大,我也上网查了一下,淋巴瘤就没有良性的,不过也没想象中的那么可怕!年11月9日,到医院做了颈部淋巴肿块的穿刺和加急活检,穿刺检查第二天下午会出一个模糊报告,七天后会出正式报告,主治的顾大夫告诉我说,这七天,你颈部的淋巴肿会一直压迫咽喉不舒服,但是病理结果没出来我们没有办法给你任何治疗,你只能先忍着。当天下午我们办理了出院手续,回去等消息。第二天报告出来,结论为:“小细胞恶性肿瘤,建议进一步免疫组化检查”,我妈也看到了,当时脸色就变得灰暗了。11月14日,免疫组化结果已出,确诊为“T淋巴母细胞淋巴瘤”,主治大夫说这种病恶性程度高、预后差、发展迅猛,不能耽误,让我们第二天一早挂血液科门诊,尽快转血液科住院。第二天一早就挂了血液科的专家门诊,是一位和蔼可亲的大姐,看完我的资料后说情况比较凶险严重,一刻也不能耽误,就立刻帮忙联系床位,然而医院没有床位,她又帮忙联系了分院的床位。我和老婆、母亲还有姐姐赶忙打车来到了复旦大学附属医院医院,医生帮忙建档,并安排办理了住院。我们到时是上午十一点多,床位下午才能空出来,医院安排了很多检查,彩超、心超、心电图、加强ct、骨穿刺等等,忙碌一下午都做完了。期间医生说怕运动过度有意外,非要让我上轮椅,于是我姐姐轮椅推着我,老婆和母亲一左一右保驾护航,颇让我有些脸红不好意思。医生给我采取了ab方案,从11月15号开始化疗,连续化疗5天,然后20号出院,在医院旁找了个公寓静养,按照医生要求,等到25医院继续化疗。住院化疗5天,检查和化疗费用4万多,报销后费用近3万。化疗过程还是出了一些副作用,比如耳鸣、心悸、失眠、食欲不振、腹胀不消食等等,不过头部和脖颈肿块很快消失了,医生说我对放化疗比较敏感,这是好事,但是要喝很多水,以防肿瘤溶解症。而且在化疗的这段时间一定要努力的保护自己,告诫自己不能感染。25医院,又做了一堆检查,医院要评估治疗效果,下午,主治医生给我带来了一个坏消息和一个好消息,坏消息是心脏功能有点异常,之前化疗中已经使用了保护心脏的脂质体(自费进口药很贵),但是心脏还是有些问题,如果后续随着化疗*素累积,心脏问题加重,化疗方案可能就没法继续了。不过好消息是纵隔里17.5公分的肿瘤已经完全溶解消失了。这个情况,连医生都表示惊叹,惊叹化疗效果如此不可思议。纵隔肿瘤消失,说明身体肿瘤对化疗很敏感。有很多病友因为对化疗不敏感,需要一直化疗很多疗程逐步控制,最后在化疗过程中不慎发生感染或者复发,失去了生命。我这种情况,如果顺利的话,化疗半年以内,身体可能就达标了,就可以申请骨髓移植了。骨髓移植如果匹配成功,后期也不排异,就算治愈可以继续活下去了。听到这个消息,我和老婆、母亲都备受鼓舞,更坚定了抗癌的信心!说实在话,生病以来,我始终保持着乐观和坚定的心态,但是乐观并不是摒弃理性的盲目傻乐。我曾上网查过资料,T淋巴母细胞瘤的平均生存周期是1年10个月,T淋巴母细胞瘤IV期的五年生存率为35%,治愈这个疾病,报销后花费普遍在50-万甚至更多……这些冰冷的数字曾一度让我绝望,好在有老婆、父母、亲戚、医生、护士……真诚的关怀与鼓励,才有了让我坚持下去的动力!??小贴士:加抗癌管家,入“癌友互助交流群”!学习病友的抗癌经验、咨询管家的治疗建议,互帮互助、共同抗癌!年12月17日,第二次化疗的药物也打完了,说实在的,这一次药物的副作用比第一次更明显,腹胀、干呕、食欲不振、浑身无力,医生交代要多喝水排*,每天一针利尿剂,我能排出至少十几二十升尿液。由于从一疗开始,我的排尿量就过于巨大夸张,医生们一度怀疑我有尿崩症,化疗的这段时间,输液输的感觉身体都不像自己的,更像是一个不断输入*液和排出尿液的容器。俗话都说久病成医,生病这几个月,我对淋巴瘤的了解也越来越深入。T淋巴母细胞瘤,作为淋巴癌80余种亚型里恶性程度最高的亚型之一,T淋母癌≈急性白血病。说真的,我真的很羡慕同病房得了滤泡淋巴瘤或者弥漫大B淋巴瘤这类惰性淋巴瘤的病友。对床一个78岁的大娘,滤泡淋巴瘤八年了,她仅仅依靠定期复查+化疗就很好的维持着。而T淋母癌,必须翻越过“化疗期防感染”+“骨髓移植不排异”+“移植五年不复发”这三座大山,才能最终治愈康复。病友群里,常常有人因为严重感染倒下或者放弃了治疗,也有人因为排异或者复发,再也没有出现过。这些生命的悲剧,往往发生的毫无章法和道理,以至于病友群里绝大多数病友都佛系了。群里,大家每天聊聊吃喝玩乐,或者畅想一下等结束治疗或者康复了去哪儿哪儿旅游、享受人生。偶尔有新人进群,大家才会给新病友解解疑、答答惑。得病以来,我的心态也越来越平和,治病过程遭了不少罪,当然后续漫漫抗癌路,可能还会遭更多罪,但是我活下去的欲望却愈加强烈、愈加强烈。我一直告诫自己,要活下去!活下去!活下去!只有活下去,我才能和老婆回到从前,回到从前那平淡幸福而快乐的生活,我们才能手拉着手白头偕老;只有活下去,我才能给父母养老,才能不让他们经历白发人送黑发人的痛苦,让他们幸福安康安度晚年;只有活下去,我才能对得起亲人朋友和所有关心我的人的期许,我才能和小伙伴们继续往日的欢乐时光。

本文节选自知乎“空空大师”,虽然得了恶性程度非常高的淋巴瘤,但是他满篇的分享都充满着正能量,目前他即将进入骨髓移植阶段,我们也期待并祝福他能够移植成功,并最终临床治愈!其实所有的肿瘤患者都会面临着非常大的压力,甚至一度走向绝望,所以更需要得到家人、朋友的鼓励与关怀,更重要的是能够得到病友的支持与帮助,抗癌卫士打造的“癌友互助交流群”,目的就是搭建一个平台,让癌友们能够互相交流治疗、康复经验,学习专业的抗癌知识,有抗癌管家全程一对一指导答疑,这样癌友们的抗癌路将会更顺畅。如果您想入群,可以加抗癌管家,入“癌友互助交流群”!在线答疑解惑,寻医问药资源对接,互帮互助、共同抗癌!

——抗癌卫士寄语

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