ldquo我决定,再活五天就不活了 [复制链接]

中国有两亿多0到14岁的儿童，排除其他恶性疾病，每年新增3万至4万名儿童肿瘤患者，其中约20%无法治愈。冷冰冰的数字背后是千千万万个饱受折磨的家庭，他们只能在病床前看着孩子痛苦地死去，或者抱孩子回家，将所有的痛苦锁在家里。这些家庭面对的不仅是医学困境，还有如何面对死亡的问题。

摄影：张雷

年，陈京之从美国留学回来后进入上海儿童医学中心工作。她和其他医生一样，穿白大褂，去查房，也坐门诊。住院不久的小朋友见她，常“哇”的一声开始哭，哄也没用。这些孩子患有血液肿瘤，小的几个月，大的十几岁，他们动过手术，做过化疗、放疗，有的一治就是好几年，从小孩变成大小孩，可癌细胞仍死死地抓住他们不放。

被孩子们误认作医生，起初让陈京之有些尴尬。她是一名医务社工，不拿听诊器，也不开药、打针，医院各个科室里都能看到他们的身影。后来，她在白大褂上别了一个蓝色胸章作为和医生区别的标志。白大褂虽带来误会，但也能给患者和家属信任感，对医务社工的工作而言，恐怕没什么比这重要。

上海儿童医学中心医务社工陈京之

上海儿童医学中心坐落于浦东区东方路上，是医院。年，该院设立社会工作部，医务社工被纳入正式编制，如今配备五名专职工作人员，其中三名临床社工，心脏中心一个，儿童血液肿瘤中心有两个，包括陈京之。

如果说医务社工也治病的话，更多时候，他们要治的是心病，对象既包括患者，也有家属。年11月，医院后接手了第一个病例，是一个12岁的小男孩，患有白血病，到上海前已经治了几年，但病还是复发了。医生把他转介给陈京之，是因为他对治疗表现出极度的抗拒，甚至有自我伤害的行为。小男孩家在农村，爸爸妈妈常年在外打工，他从小和爷爷奶奶一起生活。在医院里，男孩几乎无法沟通，稍有不满就会大发雷霆，与40多岁的父亲更是成了死对头。

调和这对父子的关系，是陈京之要解决的第一个问题。她一有空就找男孩和父母聊天，用谈话的方式一点点打开他们的心结。她也陪男孩做小游戏，鼓励他配合治疗，帮助他在一些很细微的事情上先做改变，比如少喝饮料，多喝水。另一边，在她的引导下，父亲也学着用不同的方式与孩子打交道。医护人员们后来都发现，这个原来讲话粗暴直接的男人竟渐渐变得温和，不再对孩子大声嚷嚷了。他对陈京之说，孩子从小不在身边，他们在外打工，很少花时间去陪伴他，自己内心其实一直觉得对孩子有亏欠。

天晴后，护理阿姨把孩子们的玩具搬到走廊上晾晒

陈京之看过一家人刚到上海时的照片，他们在黄浦江上坐游船，吃东西，照片上的男孩笑得那么开心。医院里的很多孩子最大的乐趣就是吃东西，他们可以花很长时间跟陈京之讲吃了什么，滔滔不绝，似乎忘了病痛。陈京之懂得，这些原本普通的孩子经历了非常不普通的磨难后，受到的打击是巨大的。“他其实会悲伤、抑郁，但不一定会说自己很伤心，反而暴躁、易怒，很多孩子把这当作表达内心悲伤的一种方式。”

尽管男孩和父亲都在努力改变，医生也给他做了骨髓移植，但病情仍在朝着最坏的方向发展。“我决定，再活五天就不活了。”男孩有一次对爸爸妈妈很认真地说。他太疲惫了，不想再坚持。

年，上海儿童医学中心组建了一支由医生－护士－社工组成的专业化舒缓疗护团队，为重症患儿及其家庭提供包括症状控制、疼痛管理、情绪支持等方面的服务。陈京之介绍说，舒缓疗护和临终关怀都是向生命受限的患者及家庭提供服务，其中临终关怀的对象通常生命期限为6个月内。而舒缓治疗贯穿于疾病发展轨道，是以家庭为中心的服务。年，医院又开设了一间安宁病房，接收临终患儿，这是中国医院设立的儿童临终关怀病房。

陈京之向男孩的父母介绍了舒缓疗护和临终病房的项目，试图征询他们的意见，但被拒绝。最后一次住院时，孩子已经没有力气讲话，不久便进入了重症监护室。年8月，孩子在那里去世。陈京之很伤心，相处大半年，她已经和这个家庭有了感情，她觉得自己做得还不够好。在生命的最后时光里，孩子本应该更少一些痛苦，走得更加体面。

上海儿童医学中心安宁病房

但能接受舒缓疗护和临终关怀的家长毕竟不多。陈京之的同事、心脏中心的社工师张侃也有类似的困惑，很多家长认为舒缓疗护就等于放弃治疗，这时候，他都要耐心地去澄清，舒缓疗护只是另一种选择，并非完全放弃，有时它也可以和治疗同时进行。

孩子们无法自主表达，他们的生命质量完全取决于父母，然而，很多孩子到最后也不知道自己到底怎么了。陈京之发现，绝大部分家长都会选择向孩子隐瞒真实病情，医护人员和社工要和家长谈论病情常常得躲着孩子。在美国学习时，她得到的则是完全不同的经验，医生可以在孩子的床边告知家长病情的进展，因为他们相信，孩子其实有足够的承受和理解能力，而坦诚的态度对孩子的治疗也具有积极意义。不过国内情况更复杂的是，涉及孩子的医疗决策牵涉的往往是整个家族。有的案例中，家里人把所有的决定都交给妈妈来做，导致妈妈不堪压力，既怕耽误孩子，又怕爷爷奶奶不满，话憋在心里，等孩子走了，家庭矛盾反而爆发出来。

有数据显示，年，中国大陆0～14岁人口为2.2亿。每年，仅儿童肿瘤患者就会新增3万～4万名，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的如白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。目前的医学条件下，儿童肿瘤的整体治愈生存率可达80%左右，但仍有近20%的孩子无法治愈。在数量庞大的重症患儿及家庭面前，却只有寥寥几间儿童临终关怀病房和极少的专门医护人员。

在医保没有覆盖的背景下，医院把有限的医疗资源投入到没有治愈希望的临终儿童身上，并不现实。即使在上海儿童医学中心，舒缓团队的成员也主要以各科室人员兼职为主，陈京之和张侃这样的医务社工的精力也会被其他事务分散，他们无法更早地介入，与患者和家属建立关系的时间仓促，常常影响后续的服务。

在孩子没有治愈希望后，更多家长会把孩子带回家，有些是为了满足孩子回家的心愿，有的是出于丧葬习俗的考虑——有些地方，孩子在外去世就不能安葬在当地。

仍在忍受病痛的孩子

中国首家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的护士长林国嬿对在家临终的选择一直很支持。但她发现，很多家长带孩子回去后都会不知所措，一旦孩子出现症状又会手医院。年，医院出来，加入了一家基金会，开始作为第三方为患儿提供舒缓护理服务。她接到的第一个病人是一个18岁的男孩，虽然已经成年，但情况特殊，他父母很早就去世了，一直与哥哥相依为命。男孩患的是高危白血病，两三年前做过骨髓移植，复发后，医生也束手无策。

男孩选择了回家。第一次上门，林国嬿就遇到了很多棘手的问题，他家房间狭小，睡的是上下铺，男孩已经是成人的体重，卧床后很难搬动。怎么洗澡、怎么进食、大小便失禁怎么办、后事该怎么料理，都成了林国嬿需要解决的问题。

前12年，林国嬿服务的主要是癌症患儿，后来她转向非癌儿童，比如罕见病、先天性疾病的患童。她告诉我，这些孩子占到了重症患儿的近八成，而且治疗周期更长，不确定性很高，大多时候，医生也没办法准确预计生存周期，他们的需求更加迫切。到蝴蝶之家后，林国嬿开始推动把舒缓护理推向家庭服务。他们正与上海合作，结合社区卫生体系中已有的老年临终关怀服务，培训专门的儿童舒缓护理人员，专门为重症儿童提供居家或社区服务。

护士长林国嬿检查孩子身体

医院血液肿瘤中心主任医师周翾曾在接受采访时介绍，在美国，几乎每个城市，都会有一家Hospice（医院）。“医院里，一定会有针对临终儿童的专门区域。大部分的医院不是*府出资建设，而是由社会资本投资建设的公益性机构。青少年儿童接受舒缓治疗和临终关怀服务是免费的，但他们仍鼓励有保险和有支付能力的人支付费用，以节省资金来帮助更多的人。”

年从美国进修回来后，周翾和一些年轻医生、护士、志愿者组建了一个小团队，利用业余时间开始儿童舒缓服务，比如给孩子提供心理辅导，通过合理使用止痛剂，减轻孩子们的疼痛等。后来，他们创建了北京舒缓治疗活动中心。中心位于北礼士路98号的一家酒店内，距离医院仅1.5公里，医院的小患者，在治疗的间隙来这里。活动中心面积不大，平方米左右，装修简洁温馨。家长们可以提前预约，带孩子来参加各种项目，比如音乐、书法、舞蹈等。中心也会定期举办家长小组活动，父母们可以在一起分享自己孩子的治疗经历，互相加油鼓劲。

“蝴蝶之家”的孩子以先天性疾病患儿为主，大多无法行走站立

年，周翾团队创建了北京第一个家庭式儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。雏医院提供的三间病房改造而成，55平方米，一室一厅，入住的家庭只需支付水电、必要的医药费用，其他则由基金会负责。成立两年以来，已经有20多个孩子在这里离世。雏菊之家的负责人于瑛告诉我，做儿童临终关怀，目前最大的困难还是资金，每次要筹款，他们都要“洗劫”一遍朋友圈。由于场地限制，雏菊之家一次只能入住一个家庭，有不少父母找过来，但没等到入住，孩子就去世了。

（本文刊载于《三联生活周刊》年21期）

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