直播间ldquo千变万化淋巴 [复制链接]

白癜风专家李从悠 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/170606/5433803.html
小女孩李雨萱，今年四岁了。在来到世上的四年里，她近两年的时间都在与淋巴瘤作斗争。她还小，可能还并不知道疾病对她意味着什么。医院，回不了家，对于她来说也是一个天大的烦恼了。“我想哥哥。”这是年幼的她时常对爸爸妈妈说起的一句话。

李雨萱的父亲李坚在公益直播间说起这些的时候，语气很平缓，带着女儿求医两年，他经历了很多，但他始终抱着的信念，就是孩子能够好起来。事实上，这不只是李坚的信念，也是无数个淋巴瘤患儿家长共同的信念。

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///年1月28日下午13:30，医院儿童淋巴瘤科会议室，一场关于儿童淋巴瘤的科普直播顺利开展。此次直播，由儿童紧急救助中心与高博医院共同发起，受到微公益的大力支持。特邀嘉宾为高博医学（血液病）北京医院医疗院长、血液三科（儿童淋巴瘤科）张永红教授，高博医学（血液病）北京医院血液三科（儿童淋巴瘤科）七病区病区胡波主任，直播主持人为儿童紧急救助中心综合管理部项目主管陈文慧。此次直播，旨在进一步科普儿童淋巴瘤，让广大网友和广大患儿家长能够了解儿童淋巴瘤的初步筛查和治疗，包括后期随诊、日常护理等情况，同时让更多的爱心人士和社会人士了解儿童淋巴瘤患儿群体成长过程中的需要，从而呼吁大家一同去帮助这一群体。

现场直击

直播开始，儿童紧急救助中心综合管理部项目主管陈文慧作为主播最先亮相，在热情地与直播间网友们打过招呼之后，陈文慧介绍说明了举办此次直播活动的初衷：“关于淋巴瘤，我们大众所了解的并不多。事实上，儿童淋巴瘤患儿和成人患者不但在治疗上有较大区别，在护理和呵护上也需要格外的照顾。一些患儿家属往往当得知孩子患有淋巴瘤之后，由于缺少诊断、护理的相关知识，尤其是对儿童淋巴瘤相关知识的了解，不能正确面对这种疾病，会面临很多的困境，此次我们的直播活动，就是主要针对儿童淋巴瘤的患儿家长们，进行一个专业的科普答疑。”随后，主持人邀两位医疗专家走进了直播间，面对广大网友们进行了一场专业的儿童淋巴瘤科普。张永红主任科普讲堂Q：什么是淋巴瘤？为什么称为“千变万化淋巴瘤”？A：淋巴瘤，实际上是发生在我们的淋巴结和全身的各个脏器淋巴组织里面的一种恶性肿瘤。淋巴瘤不单单是长在淋巴结，全身各个脏器的淋巴组织也可以发生。淋巴瘤主要分为非霍奇淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤。儿童淋巴瘤中，非霍奇金淋巴瘤占了绝大多数，大概占到儿童淋巴瘤的85%—88%，霍奇金淋巴瘤则约占12%—15%。在儿童非霍奇金淋巴瘤中，有四个主要的病理类型，都是高侵袭性和高恶度的，分别为淋巴母细胞淋巴瘤、伯基特淋巴瘤（又名成熟B细胞淋巴瘤）、间变大细胞淋巴瘤、弥漫大B细胞淋巴瘤。除了这四种常见的主要类型，儿童非霍奇金淋巴瘤中也有一些少见的类型，比如滤泡性淋巴瘤、外周T细胞淋巴瘤。因为淋巴瘤有着不同的类型，不同类型又有着不同的表现症状，所以我们说千变万化“淋巴瘤”。Q：如果患有淋巴瘤，应该在什么样的早期症状下做什么检查，以便尽快进行治疗？A：如果一个病人出现了淋巴结肿医院，首先第一步要做可疑部位的影像学检查和血液的基本化验，如果血液化验是正常的，要做B超，胸片，CT等影像学检查看内脏其它部位是否有肿大淋巴结或可疑瘤灶。如果发现了淋巴结肿大，而且高度怀疑是肿瘤的时候，第二步就要考虑如何找到肿瘤细胞来确定是否为淋巴瘤。找肿瘤细胞要从取材最简单的地方开始，如考虑转移到骨髓，就进行骨髓穿刺，通过骨髓的流式细胞检测，形态细胞检测，基因的检测，骨髓活检做细胞的免疫组化标记等，用最简单的方式来确定。如果长在胸腔有胸腹水，可以抽取胸腹水进行系列检查，如果没有胸腹水等，就要选择手术切除淋巴结或肿瘤做组织病理检查。行浅表到深部淋巴结穿刺进行活检，比如长在颈部，进行颈部淋巴结穿刺。但如果浅表没有肿大的淋巴结，比如长在腹腔里的，可以通过腹腔镜取活检；睾丸肿大做睾丸穿刺。总之取材要从简单到难，最主要的目的就是取到肿瘤的细胞来做鉴定，肿瘤细胞做的病理学鉴定，是诊断肿瘤的金标准。Q:目前，儿童淋巴瘤的主要治疗方法和思路有哪些？A:1、化疗儿童淋巴瘤对化疗很敏感，在过去的几十年是化疗逐渐进步的过程，从开始研究哪种药物对哪种类型淋巴瘤敏感，到逐步研究发现不同化疗药物的组合的最佳方案，所以只要按照不同的病理类型，选择敏感的药物，把病人按分期和危险度分组，给不同强度的化疗方案，就可以达到比较精准的分层治疗，有比较好的疗效。化疗的方式能够使80%—90%的病人能够达到缓解或治愈的情况，也是目前淋巴瘤最主要的治疗方式。2、免疫靶向治疗近年来免疫靶向治疗发展迅速，针对肿瘤细胞上面的靶点，研发有针对性的靶向药物，药物直接作用到肿瘤细胞上，选择性的杀死肿瘤细胞。目前某些病理分型，已有针对性的靶向药物，用于病人治疗也取得了很好的疗效。靶向治疗是比化疗更精准更有效的方法，是个很好的治疗方向。3、细胞免疫治疗第三种就是细胞免疫治疗，这几年兴起比较有前景的治疗。又叫CART治疗，属于针对肿瘤细胞很有攻击性的一种治疗，将具有免疫杀伤功能的T细胞从体内取出，在体外将T细胞安装上具有定向攻击肿瘤细胞的CAR，如同给免疫细胞装上了GPS导航，回输体内后定向结合并杀死肿瘤细胞，并且在遇到肿瘤细胞时自身会增殖放大，所以这种方式给很多难治复发的病人带来希望，使对化疗不敏感的病人达到缓解治愈。目前这种方法在白血病领域应用比较成功，最近我们也在研究应用在儿童淋巴瘤领域，比如用于难治复发的伯基特淋巴瘤，也取得比较好的效果。Q:对于淋巴瘤患儿来说，治疗之后是否影响以后的生育问题？A:可能在三四十年以前，淋巴瘤的治疗方案不是太完善，在治疗过程中会造成对心脏、或是对患者生育的不良影响。但是经过这么多年的发展和进步，目前，我们采取的治疗方案都是经过严格测算的，是优化了十几代二十代之后的方案，对患儿的心脏、未来的生育影响很小。但是有两种特殊情况，对于早期肿瘤细胞已经侵犯到睾丸和卵巢的患儿来说，就可能会影响到生育，另外就是淋巴瘤反复发作的病患，因为反复发作反复治疗，药物的剂量没法得到控制，对于身体的损害也就相应变大。除了以上两种特殊情况，一般情况下，淋巴瘤治疗之后对孩子的正常生活和生育都是没有影响的。胡波主任科普讲堂Q：儿童淋巴瘤的发病率？A:在中国，儿童淋巴瘤的发病率还没有很确切的一个统计学数据。全球来说，儿童淋巴瘤的发病率，大概是儿童白血病的一半。根据美国Sear网站的数据，儿童淋巴瘤的发病率约为1.64/10万，按照这个比例来算，中国每年约新增—个儿童淋巴瘤患者。Q:儿童与成人淋巴瘤的特点和区别？A:儿童淋巴瘤一般都是高侵袭性、高恶度的；而对成人来说，惰性淋巴瘤比较多见。所以，与成人淋巴瘤相比，儿童淋巴瘤的恶性程度更高、发展更快。但是，儿童淋巴瘤只要我们诊断及时，瘤灶控制也非常迅速，其对化疗的敏感性、耐受性都好于成人淋巴瘤。所以，儿童淋巴瘤治愈率明显高于成人。目前，儿童淋巴瘤各个类型基本上治愈率都在80%以上，医学上称五年无事件生存率在80%。Q:孩子身体出现哪些症状，需要引起家长们的警觉？A:1、反复发热有的孩子反复的感冒、发烧，家长往往会认为是孩子最近时间的体质弱导致的。事实上，如果是感冒，以病毒感冒为例，一般3-5天就会退烧。如果有重一些的炎症，一般经过1-2周的治疗也会得到就控制了。但是，如果持续的没有原因的发烧，或者有一些类似于感染的发烧，但是经过抗炎治疗无效的时候，就要考虑会不会有淋巴瘤的可能性，需要再做相关的系统检查来排除。2、无痛性、进行性淋巴结肿大眼部或周边有炎症的时候，脖子出现淋巴结肿大很常见，随着炎症消退，淋巴结肿大也会消失。如果是没有原因的，无痛性的进行性加大的淋巴结肿大而且淋巴结摸上去比较硬，就需要引起警惕了，考虑有无肿瘤的可能性。3、其他身体不适症状持续时淋巴瘤的表现是多样化的，对于小孩子来说，它可能没长在体表，而是长在了内脏。比如，有的孩子就是反复的咳嗽，经医生听诊后也排除了肺炎的可能性，然后就开点药，结果不久之后又因咳嗽来就诊，这种情况就要进一步做影像学检查了，看看是否有纵隔里长了淋巴瘤的可能性，判断是否因纵隔内的肿瘤对气管的反复刺激而引起咳嗽。因此，家长要密切观察孩子身体的变化，当一个症状持续的时候，要注意及时就诊做进一步的检查。Q:儿童淋巴瘤可以治愈吗？A:通过规范的分层化疗方案，能够使80%以上的儿童非霍奇金淋巴瘤病人达到治愈，而儿童霍奇金淋巴瘤五年的无事件生存是90%以上，目前规范化的治疗，根据不同的淋巴瘤病理类型，不同的分期，不同的危险因素，采取不同的治疗方案，使儿童淋巴瘤患者不仅获得有效治愈，而且能够拥有远期好的生存质量。很多病人通过治疗以后，继续上大学读研究生结婚生子，有着美好的人生。除化疗以外，新发展的靶向治疗，CART治疗给化疗不耐受、或者经过化疗耐药的这些病人有提供了新希望，可能缩短治疗周期，提高治愈率。///一个半小时的直播时间过得很快，无论是直播现场的专家，还是直播间的网友们，都能感受到这是一场充满温暖的旅程。或是爱心专家带去的满满干货，或是患儿家长真诚动人的分享，网友们都积极参与互动，并给予嘉宾鼓励和支持。伴随着每一位嘉宾的分享，直播间的人气不断攀升，最高达到1.8万人次，点赞量达多次。直播现场，儿童紧急救助中心进行了定向捐赠，面向三名正在与淋巴瘤奋力抗争的淋巴瘤患儿，分别捐赠了1万元的爱心治疗费用。期间，直播进行了三次抽奖环节，对于积极与嘉宾互动的网友们，救助中心为获奖的粉丝们准备了公益大礼包。此次直播，通过专家与嘉宾和患儿家长现场答疑的形式，解决患儿个例疑难点。向淋巴瘤患儿家庭和网友传递淋巴瘤患儿预后的情况，帮他们树立了孩子恢复健康的信心。直播期间，儿童紧急救助中心综合管理部项目主管陈文慧先后为张永红主任、胡波主任颁发了爱心医疗专家证书。一直以来，儿童紧急救助中心和高博医院就进行着长久的合作，合作期间，医院各个病种，救助大病儿童共名。双方表明，为帮助更多的淋巴瘤、白血病等血液病患儿，与高博医院将进一步深化合作，共同为了血液病患儿群体不懈努力。同时，为了更加积极有效地帮助那些家庭贫困的大病患儿，向他们提供医疗救助、心理援助以及生活补助的帮助，由张永红主任牵头，与高博医院共同发起了“癌宝宝渴望重生计划”专项基金，帮助所有面临困境的大病孩子。就像李雨萱的父亲所说的一样：“新的一年，希望孩子们都能健健康康的，毕竟他们的生命才刚刚开始。”呵护每一个孩子的生命，是我们所有人的责任。

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