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100次住院和翻倍的生命 [复制链接]

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来源:澎湃新闻

原标题:次住院和“翻倍的生命”

我发现自己跟不上一个癌症晚期患者的脚步。

11月17日下午1点半,医院依旧喧嚣拥挤。纤瘦的周韵娇熟门熟路地步入大厅,上扶梯,扎进候诊厅的人潮,不时侧身卡缝前行,来到自助挂号缴费机前,插卡、输验证码、扫码支付、抽卡离去,整个过程行云流水。唯一的停顿,是等待页面弹出的那两秒钟,她会急促地叹口气,手指已在伺机而动。

碰到有人操作有误,她都快速给出“指令”:你是异地卡,得补卡;身份证放中间识别,不要拿开;你这张卡第一次用,先转人工挂号,路口左转直走。

其间,皮肤科候诊厅的通知屏坏了,急着问号的患者堵在走廊,周韵娇问了排号,甩身而出,“走,去眼科!”她提前预约了血液科、内分泌科、皮肤科、眼科、PICC护理,要在3点前搞定,和前同事去武康路喝杯下午茶。

11月17日,医院看病,候诊期间,她请记者为她拍一张照片。陈灿杰图

那天气温23℃,我跟着抗癌博主“柱子哥”医院,路上有些闷热,我问她:“曾有一年时间,你推掉了所有采访,为什么现在不排斥了?

她没回避,“我现在有和媒体议价的能力”。

癌症病人的日常

此前关于“柱子哥”的报道,都重复强调这个滤泡型淋巴瘤4期患者的显眼标签——精致的陆家嘴金融女。30岁的她打扮讲究,踩着高跟鞋走路掷地有声,身高公分,体重不到90斤,医院总能成为焦点。

医院,周韵娇都会认真搭配服饰,在医院电梯自拍。受访者供图

这个标签明显忽略了日常。医院前,周韵娇请我去她家吃了午饭。中午她刚醒不久,厚绒睡衣、棉拖鞋裹着熬夜后特有的倦怠感。她习惯熬夜,平时也不太吃早饭。

炒番薯叶端上后,她没动筷子,仍捂着左脸,提醒刚落座的公公唐爸以后记得关窗,昨晚被蚊子叮了左眼皮,肿得睁不开眼,左脸也没了知觉。这是免疫系统缺陷引起过敏的缘故。

开饭后,电视新闻过大的音量占据客厅,几棱阳光透进屋里,置物架底下空间最大的两行,叠满了白色药盒,都匿于墙角的阴影。

架子对面的冰箱,塞了些土鸡土鸭,那是周韵娇的公婆从湖南坐火车带来的。自从退休,他们经常到上海照顾儿子儿媳,还会带上茶油、腊肉、干豆角、粉丝,一路背、扛、拖,唐爸时常调侃,“又要去上海打工了”。

冰箱里还有升白针(加快生成白细胞,维持机体免疫)和退热贴。化疗间隙,周韵娇会让丈夫老唐帮忙打升白针,打完脊柱会有种被水泥撑开的剧痛;血象降低时,她要吃雪糕、喝冰茶,她并不爱吃这些,但只能通过这种物理方式降温,否则体内“像关东煮一样,一直在烫”,这是一种别人想象不到的难受。

吃完饭,她换了打扮,戴上帽子和墨镜,戏谑说“体面意味着尊严”。周韵娇有几十顶帽子,各式风格,它们更实际的用途是遮阳。因为她还患有免疫系统疾病红斑狼疮,怕晒,否则会光敏恶化。

之医院,她不坐公共交通,因最近血小板低,随便磕碰一下,就是一块很难消去的淤青。

柱子哥胸口有一处凸起的输液港(植入人体内的闭合输液装置)伤痕,她找了颜色相近的美人鱼纹身贴贴上。她说,要持之以恒地臭美。受访者供图

医院次,住院16次,自医院打卡王,医院都会拍Vlog,记录就医过程,以及怎么识别院区和相关操作流程。医院“攻略帖”,被不少医疗自媒体效仿。

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