梵音快讯丨普陀山佛教年5月法务动 http://www.deubolin.com/ptsjqjj/19829.html蒋嘉仪出生6个月后，被查出地中海贫血症，13年来一直靠输血为生。因为输血的副作用，她的脾脏肿大达1公斤，肚子大得像怀孕，不得不被割掉。她的妹妹因为同样的病仅存活18个月，她经常哭着问爸爸，我还能活多久?
地中海贫血是遗传性溶血性贫血疾病，患者严重缺乏正常的血红蛋白，没有血液补充，将出现面色苍白，易疲倦，食欲不振，免疫力低下(易受感染等)，发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去，导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。
蒋嘉仪患病后，父亲蒋维财和老婆又生了个小女儿，仍然患有地中海贫血，一家人打工挣的钱还不够给大女儿小仪看病，只能忍痛放弃小女儿的治疗。蒋维财的母亲说，让小孙女死在我面前吧。
她带着一对孙女离开打工的浙江嘉兴，回到四川安岳老家。“我看见我妹妹玩着玩着晕倒在地，医院后，医生说看不好了晚了，后来妹妹就死了。”小仪回忆，那年她5岁多，妹妹18个月。
小仪的右手背上一根血管布满了针孔，她13年来每个月都需要输血，一旦停下来就有生命危险，输血的副作用是使她的脾脏肥大，不得不割掉。她经常暗自伤心，怕自己像妹妹一样死去。
小仪学习很用功，别人在玩的时候她在学习。但因为身体原因，她每周都会请一两天的假，这样一来功课就会落下。小仪说自己长大了想当医生，给自己看病，但是她父亲担心她可能就活不到长大。
医生说，造血干细胞移植是唯一治愈地中海贫血病的方法。
造血干细胞能够重建人体的造血系统和免疫系统，能治疗包括重型再生障碍性贫血、重型地中海贫血、白血病、淋巴瘤等多种疾病，而骨髓、外周血、脐血是造血干细胞的三大来源。
其中，脐血以其采集方便、临床应用及时、移植后排斥率低且程度较轻等优势，在医学界得到越来越多的认可，逐渐成为临床应用趋势。
使用脐血，成功救治地贫患儿南方日报医生误诊“地贫”为缺铁湘妹子赴粤生二胎救女儿
张女士6个月大的女儿连续三天高烧不断，脸色惨白，最后，医院被查出患上了重型β地中海贫血。张女士决定辞职照看孩子。在女儿治疗期间几乎每月都要输两次血，身为母亲不但要照看孩子，还要来回湖南广东两地，打理家中大小事务。女儿的病情却时好时坏。在医生的建议下，夫妻俩决定再生一个孩子，用新生儿的脐带血造血干细胞彻底根治女儿的病。近日，女儿终于在中医院成功接受脐带血和外周血干细胞移植。医生建议，由于多数地贫基因携带者不表现出任何临床症状，夫妻可依靠有效的婚检、孕前和产前进行地贫筛查、诊断。
深圳晚报重型地贫儿五年等来弟弟脐带血
陈嘉出生在汕尾陆河县一个农民家庭，10个月大时被诊断为重型地贫。5年多来，在深圳打工的夫妇俩一直坚持带着医院进行常规输血和排铁，每月高昂的治疗费用，令这个原本就收入微薄的家庭债台高筑。但是夫妻俩不放弃儿子，执着地为救治陈嘉四处奔走。
由于一直找不到配型成功的骨髓，在医生的建议下，陈嘉父母尝试再生育小孩，用同胞的脐带血来治疗陈嘉的病。
近日，医院进行了脐带血移植手术，输入了来自同胞弟弟陈铮的脐带血，一份承载着亲情和希望的“生命种子”在他体内等待发芽、成长。
广州日报为救地贫女，连生三个仔
年7月，广东一对80后夫妻为了拯救身患重症地中海贫血的女儿，连续生了3个儿子，以求脐血与女儿配型。终于，第3个儿子的脐血和大女儿配型成功。6月24日，医院的移植仓内，这份珍贵的脐带血被移植进大女儿体内。而这场“生育大战”也终于画上了句号。
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如何预防重症地贫儿出生？
如果是地贫基因携带者，尽量避免与携带同型地贫基因的异性结婚。
新婚夫妇应自觉参加婚检，可初步筛查地中海贫血。
未婚检的夫妇，若女方怀孕，在怀孕早期，夫妻双方同时做地贫筛查，以了解自己是否属地贫高危人群。
文章来源：浙江在线
摄影素材：嘉兴日报
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