住院期间，周韵娇一直保持着学习的劲头。图片由受访者提供。医院就医流程的思维导图。图片由受访者提供。周韵娇在一次就医前列出的注意事项和要提出的问题。图片由受访者提供。她有个外号叫“医院打卡王”，医院次，住院16次。她还有个网名叫“柱子哥”，去医院都会拍Vlog，记录就医过程，分享就诊流程。这就是30岁出头的周韵娇，身材瘦削，神采奕奕；衣着亮丽，妆容精致；走路带风，谈吐风趣。怎么看怎么是一位时尚健康女性的她，却同时身负两种重疾——淋巴瘤4期合并系统性红斑狼疮。坚持规范化诊疗最大程度延续生命长期求医问诊的经历，让周韵娇认识到规范化诊疗的重要性。“过去两年多的时间里，医院看病，同时挂血液科和风湿免疫科的号。一个号要在门诊坐5个小时，尤其是风湿免疫科，动不动要排队五六个小时。”周韵娇说，在门诊每次都有五六十人排队，她喜欢和人交流，于是就接触到了很多患者。其中有位阿姨，给周韵娇留下很深的印象。医生问阿姨过往几年治疗怎么样，阿姨说我喝了药酒感觉很好。医生问，你喝的什么药酒？她也说不清，只是说喝了药酒就感觉关节不疼了。“狼疮是喝药酒就能解决关节不疼的疾病吗？”周韵娇说，“她的身体损伤很严重了，可她的治疗本子上空空荡荡的，过去几年没有什么诊疗记录和检查报告。这就是非规范化诊疗造成的不好的结果。”此外，在医院和其他患者聊天也会发现，有的人患红斑狼疮几年之后，通过治疗缓解了，接下来却不跟进治疗了，也不去随访，不去定期验血，结果致病情反复。“为什么说规范化诊疗重要呢？因为只有规范化治疗，才能让疾病得到最大程度的控制，生命能够得到最大程度的延续，自律和坚持是患者最大的努力。”周韵娇说，“看病这件事上，我自己就挺老实的。”做好心理预期长期面对顽疾确诊前，周韵娇在一家私募基金当投资经理，毫无医学教育背景。自从年10月同时确诊了淋巴瘤和红斑狼疮后，她认真对待自己的病，加强学习。如今，说起自己的治疗经历来，周韵娇用语很是专业——“年、年6次Rchop（一种用于b细胞淋巴瘤比较常用的联合治疗方案），期间颈部淋巴结在治疗周期间有反复增大症状，中期评估VGPR（指很好的部分缓解），结疗评估CR（所有目标病灶消失）且骨髓缓解。”“去年3月，经大剂量环磷酰胺化疗后进行干细胞采集和冻存。”“美罗华维持治疗3次期间复发进展。从年4月起，每月全身浅表B超评估。”……“我能漂漂亮亮地、健康地站在这里，纯粹归功于规范化诊疗以及无数好医生的帮助。”周韵娇说，“我知道，要通过规范化诊疗来维持好的生活质量，来自我管理，为治愈希望的出现而等待。”“我的免疫系统崩溃了，淋巴细胞的生长和功能都出现了问题，免疫系统自己迷茫了，导致我的淋巴瘤分型是不可治愈，最大的特点是会复发。”她说，“狼疮的特点也是复发，所以，我做好了心理预期，我的余生都要对抗这件事情，都要接受不可控的风险。”对此，周韵娇很坦然：“既然我一定要长期面对这两种顽疾，不妨就把对抗疾病这件事情当作一个长期的项目管理。”养成9个习惯高效配合医生周韵娇怎么管控自己的疾病呢？答案是自律——“自律是投入产出比最高的事情”。借此，她养成了日常疾病管理的9个习惯。第一个习惯——日常记录特异性指标。“很少有患者能及时准确高效地回答医生的问题，往往从兜里掏出一沓报告现找。”周韵娇说，“我所有的检查，医院验血常规都要记下来，看病的时候让医生一目了然，他就可以把检索信息的时间节省下来跟我沟通病情。”第二个习惯——记录每次门诊核心诊疗意见。周韵娇说：“我从看病第一天起，就把每个医生告诉我的每个信息点都梳理出来，就可以在长时间跨度里，看到什么医生针对我的什么情况给出了什么建议、他对这个事情是怎么看的、他需要我怎么做。我去跟进自己的疾病管理进程，就像管一个项目一样，实时盯着。”第三个习惯——日常记录血象变化情况和波动规律。“如果单说血象好或血象差，这个概念太抽象了，我觉得要具象，每次抽了血，把指标记录下来去了解自己。”周韵娇说，“比如第几次化疗的第几天、验血的核心指标是怎么样的、有什么身体反应，用具体数字回复医生问我血象好不好的问题，节省医生看报告以及思考的时间。”第四个习惯——把所有影像资料、随访的检查表格化。“医生一天要看很多门诊，没有办法知道一个患者两个月以前B超报告怎么样或两年前病灶有多大。”周韵娇把每次的检查结果记录下来，
